風と幻灯

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息子とわたしの19年【2】

さて、息子の病気がわかり、その後、詳しい検査の後、病名が確定しました。

筋ジストロフィー 福山型。

筋ジストロフィー。
名前だけは知っていました。
その昔、高校時代だったでしょうか?筋ジストロフィーの男の子が主人公の本を読んだことがありました。
たしか、成長するにつれて、転ぶことなどが多くなり、やがて歩行困難になって、そして寝たきりになり、若くして最期を迎えてしまう病気。
それがわたしの知識のすべてでした。

だから、「筋ジストロフィー 福山型」と言われても、それがその本の主人公と同じなのか、違うのか、さっぱりわかりませんでした。

その後、まだインターネットが普及していない時代でしたので、筋ジストロフィー協会に電話をして資料を送ってもらったり、図書館に通って病気の本を読んだりして、徐々に理解して行きました。

わたしが知っていた、その本の主人公の男の子は、どうやら「デュシェンヌ型」と呼ばれるタイプのもののようでした。
筋ジストロフィーの中でも、もっとも頻度が高く、進行性で、幼少のころに発病し、「よく転ぶ」などの症状から発見され、10代で車椅子生活となる人が多く、さらに20代で亡くなることが多い、そして、男児にしか発症しない。それが、デュシェンヌ型のようです。
世界中に患者さんがいらっしゃいます。

で、他にも、ベッカー型や、非福山型、ウールリッヒ型、筋緊張性ジストロフィーなど、たくさんの種類があるようです。

詳しくは、わたしは不勉強で知らないのですが、たぶん、症状は似ているけれども、病因となる遺伝子などは違っているのだと思います。

そして、息子の病気である「筋ジストロフィー 福山型」
これは、先天性の筋ジストロフィーで、劣性遺伝によって起こります。
劣性遺伝ということですから、わたしも、夫くんも、保因者です。
日本特有の疾患と言われ、他国ではほとんど症例がありません。

たしか、聞いた話だと、弥生時代だかその辺りの大昔に、ひとりのひとの遺伝子が突然変異を起こし、そこから日本中へ広まったと言うことで、日本人の88人に1人が保因者であると言われています。
つまり、わたしと夫くんは、遠い、遠い先祖は同じだったんですねぇ。不思議なことです。

これは先天性の病気であるため、生まれたときからすでにその病気であると言うことです。
景の首のすわりが遅かったのも、哺乳力が弱かったのも、そのためだったようです。
お腹の中でも、すでに病気であったため、脳の発育も妨げられ、知的にも障がいがあることが多く、男女どちらにも発症します。

そのほとんどは、歩行能力を獲得できず、多くは10代で、長くても20代で命を落とすと言われています。

景史が、この病気であると知ったとき、わたしは二人目を妊娠中でした。
もちろん、詳しい知識などありませんでしたが、それで、担当医はわたしをソファーに座らせ待機させ、夫だけに病気を伝えたのでした。
そして二人の間で、わたしに、それをどう伝えるか、相談して決めていたようでした。

遺伝の病気だとは、まったく知らなかったので、そのときは、景のことだけで頭が一杯でしたが、その後、協会などから取り寄せた資料でそのことを知り、愕然としました。
夫に問い詰めると、夫はもちろんそのことを知っていて、妊娠中だから、黙っていようって先生と決めてたんだ。と言いました。

もしかしたら、次に生まれてくる子にも、同じ病気があるかもしれない。
その思いは、娘が生まれるまで、ずっと、重く、のしかかっていました。


病気を知ってから数ヶ月。
毎日が不安でした。

わたしと夫が結婚しなければ、景は病気で生まれてこなかったのだと思うと、何度か、結婚を後悔したこともありました。
わたしじゃなかったら、夫じゃなかったら、景は元気に生まれてきたかもしれない。
いや違う、景は景として、わたしと夫くんとの間にしか生まれてこないんだ。
だけど・・
果たしてそれは良かったのか。
自分は何か、間違ったことをしたんじゃないのか。
愛しく思えば思うほど、その思いは強くなって自分を責めました。

今でこそ、笑い話みたいなものですが、景と一緒に死んじゃおうと思ったこともありました。
この子はどうなるんだろう。
わたしたちに何かあったら、この子は生きていけるんだろうか。
わたしたちはどうなるんだろう。
ありふれた、どこにでもありそうな未来が、自分たちにやってこないのだと思い、わたしは重く沈みました。

景を抱きしめ、歌い、彼が笑うと、わたしは泣きました。

「かわいいだろう?景史、かわいいだろう?」夫が言いました。
だから・・
だからこそ、悲しいんだと叫びました。

でもね。
今になって思えば、わたしがさんざん泣き、苦しんでいたのは、自分のためでしたね。
自分が、不幸になるような気がして、怖かったんですね。

だって知らなかったもの。
毎日が、こんなに楽しく幸せになるなんて。
想像もできなかったんですもの。

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3 Comments

says..."管理人のみ閲覧できます"
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2010.12.22 17:12 | | # [edit]
だん says...""
私の妹の子供も景くんと同じ病気です
2歳半の男の子です
教えて
欲しい事が、たくさんあります
2014.05.19 12:30 | URL | #- [edit]
mome says...">to だんさん"
こんばんは。
コメントありがとうございました。

妹さんの息子さんが、景と同じ、筋ジストロフィーの福山型とのことで、わたしがわかることでしたら、何でも聞いてください。
微力ですがお力になれると嬉しく思います。

個人的なことですから、ブログのコメントでなく、メールで大丈夫ですよ^-^
ブログの左側に、わたしのアドレスがあります(she_seek のアドレスです)
2014.05.22 23:59 | URL | #- [edit]

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