風と幻灯

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嚥下判定

今日は息子の通院の日でした。

通院は今のところ、月に1回麻酔科にかかり、在宅医療の指導を受けます。
呼吸器を夜間に使っているので、そのチェックですね。

で、あとは3ヶ月に1回、神経内科と循環器科にかかります。
神経内科では、日常の様子など細かいことなどを相談したりして、循環器科の方では、心臓を定期的にチェックしてもらいます。

今、息子が飲んでいる薬は
ムコソルバン(痰を切りやすくする薬)
エナラート(心臓の負担を軽減する薬)
アーチスト(心臓の負担を軽減する薬)
この3種類です。

病気自体に関しては、治療薬などがありませんので、それぞれ問題が生じてくる部分の対処療法になります。
筋肉の病気ですから、心臓などを動かす筋肉も弱ってくるんですね。
それで、大事に心臓を使っていきましょうということです。

で、今日は、フルバージョン。

まず、神経内科のオーダーで、嚥下能力の判定をしました。

これは、レントゲンで、食べている様子を撮影し、きちんと飲み込めているか確認するんです。

その撮影をする機械はとーっても大きくて、お子さんの状態によっては、寝たまま撮影することもできる仕組みになっています。

うちの景の場合は、普段、食べている姿勢が、車椅子に坐ったまま、前傾姿勢をとるタイプなので、そのような形にしました。

P1160728.jpg

本当は、逆向きの方が、撮影上良いようなんですが、車椅子が大きいため、後部車輪がつっかえてしまい、このような形で撮影することになりました。

今回は、とってもスムーズだったんですが、以前使っていた車椅子は電動で、もっと横幅が大きかったため、このレントゲンのスペースに入ることが出来ず、先生が、椅子に坐って、息子を抱っこして(しかも、前傾姿勢をさせつつ)撮影するということもありました。(あの時はみんな汗だくだったなぁ;)

で、息子の前に夫が陣取り、いつものように食べさせるわけですが、小さいお弁当を持参したので、それをてべて貰いました。

まず、ごはん、そのあと、シュウマイ、そして肉と菜っ葉の炒め物。
食べやすい形状のものから徐々に試して行きました。

P1160736.jpg

食べるものには、造影剤をふりかけてまぶします。
これは、わりと甘い味のようで、息子も嫌がることなく食べることができました。

P1160735.jpg

こうして、造影剤をふりかけた食べ物を少し口に運んで食べてもらい

P1160730.jpg

モニターで様子を見ます。

子ども病院なので、レントゲン室も可愛いですね^-^


息子の喉をみんなでみつめながら「あ、落ちていった!」「いい感じにながれたね!」などと言いながら何度かためしました。

結果、ごはんもシュウマイも問題なく通過。
少々、食道の分岐のあたりに滞留する傾向が見られますが、1年半くらい前に検査したときとほぼ変わりない状態のようです。
肉と野菜炒めの方は、ほんとうに少量でしたが、誤嚥がみられたようです。
ただ、むせるほどでもなく、肺炎をおこすほどの量でもないようで、これも以前と同じ判定でした。

肉の欠片は、今までも何度か喉に詰まらせたことがあるので、やはり注意が必要だなぁと感じました。
食べにくそうなものは、フードプロセッサーにかけているのですが、「つい」「めんどう」なときもあって、そのまま食べさせることもあったので、反省しないとですね。
(通所施設や、ショートステイ先では、刻み食や後期食などで対応してもらっています。後期食というのは、離乳食みたいに、料理がペースト状になったものです)


嚥下判定のあとは、いつもの麻酔科により、がんばってるねと褒めてもらって、息子はとっても嬉しそうでした^-^(呼吸器大嫌いなんですよ)

そうそう、そういえば・・。

麻酔科のドクターのお名前が、K藤先生というのですが、麻酔科に寄って、呼吸器のカードを出したとき、看護師さんに「K藤科の麻酔先生に、これ、渡してください!」と言ってしまったわたし・・・。
「あっ、違う!!」と慌てるわたしに、看護師さんが「惜しい!」と言って笑いました(笑
もう、本当に頭がボケてる・・・(涙

で、最後は心臓のエコー検査をして、そのあと循環器。
心臓の方も、前回の検査と変わりないと言うことで一安心でした^-^


つまりは「現状維持」ってことなんですが、こういう身体能力が下がっていく病気の場合、現状維持って言うのは、すごく良いことだと思うんですよ。
良い方向に作用しているところがあるって、わたしは思っているんですけどね。

そんな感じで、ながーい通院でしたが、ひとまず終了。
お疲れ!わたし!(途中待合のソファで居眠りこいた 笑)


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4 Comments

サ・エ・ラ says...""
momeさん、みなさん、お疲れ様!!
こんな検査をするんですね。
でもホント、おっしゃる通りだと思います。
前回と同じくらいをキープ出来たって、すごいことなんだろうと思う。
きっと毎日毎日の、数多くの気づかいやケアの賜物・・・
そして、ご本人の強さもあるに違いない!
景君の、「好きなものがいっぱいある」ところがいいなと、いつも思っています^^
ポケモンとか、メイド喫茶とかね♪そういうところが、いいな♪



2013.02.27 22:41 | URL | #DDJALrL2 [edit]
yokoblueplanet says..."お疲れさまでした!"
こんにちは。
現状維持を保持できるのは本当に奇蹟に近い事ですね。
一安心です。
心臓も筋肉なんですよね。今の世の中、気がかりな事ばかりですが、素敵なご主人もしっかりサポートして下さっているので、読ませてもらっているこちらも安心していられます。
これからも皆さん一緒に仲良く元気に過ごされますように!
2013.02.28 13:27 | URL | #- [edit]
mome says..."Re: タイトルなし"
えへへ、ありがとう~^-^

息子はね、最近、恐竜ブームが来ています(笑
きっかけは、2年位前のクリスマスに伯母からもらった「化石ホリダー」とかいうゲームなんですけど、そのときは、ちょっと難しくてあんまり遊んでなかったんですね。
それがここにきて急に「やりたい」って言い出してから、すっごいはまっています。
毎日ネットで恐竜を検索したり、恐竜図鑑をみたり^-^
暖かくなったら、博物館に連れて行って上げる約束をしました~。

メイド喫茶も、また行きたいみたいだけどね(笑
2013.03.01 11:54 | URL | #- [edit]
mome says...">to yokoblueplanetさま"
病院って、なんだかすごく眠くなるし、たいしたことしてないのに疲れる場所なんですよねぇ。

そうそう、うちは夫が本当によくやってくれているので、すごく助かっています!
男親の育児参加が増えているこの頃ですが、やっぱりまだまだ子育ては母親の仕事。って言う人も多いですからね。しかも、こうやってうちみたいにハンディキャップがあったら、母ひとりでは無理なことも多いから、外でのお仕事大変とは思うけど、頑張ってもらいたいですよね。

そう、心臓も筋肉。
やっぱり、すこーしずつ動きが悪くなって来ているのも事実なんですが、本当にいろんなケアを主治医たちが考えてくれて、それがQOLの向上と結びついていて、すごくありがたく思っています。
やっぱり、楽しく毎日生きていかないとですもんね^-^
2013.03.01 12:07 | URL | #- [edit]

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