風と幻灯

家族のこと、猫のこと、日々の暮らし。
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希望

昨日、舞い込んできたニュース。

筋ジス 治療法開発の可能性も
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20111006/t10013067212000.html

神戸大学医学研究科の戸田達史教授の研究グループは、福山型筋ジストロフィーについて、13年前に発見したフクチンと呼ばれる遺伝子の中に、別の遺伝子が入り込むことで、正常なタンパク質が作られなくなり、筋肉に異常を引き起こすという仕組みを今回、突き止めました。さらに、異常を起こす遺伝子が働かないようにするアンチセンス核酸という特殊な物質を、病気のマウスに注射したところ、フクチンが働いて、再び正常なタンパク質が作られるのを確認したということです。研究グループは、アンチセンス核酸を、試験管内で病気の患者の細胞に投与する実験でも効果を確認していて、萎縮した筋肉を回復させるなど、根本的な治療法の開発につながる可能性があるとしています。戸田教授は、「今まで分からなかった発症のメカニズムを明らかにできたという点で、画期的だ。数年で臨床試験を行えるようにしたい」と話しています。

福山型筋ジス 遺伝子異常防止に成功…神戸大マウス実験
http://osaka.yomiuri.co.jp/e-news/20111006-OYO1T00577.htm?from=main4

アンチセンスで筋ジストロフィーの原因となるfukutin遺伝子の異常も救済
http://www.natureasia.com/japan/nature/updates/index.php?i=85329




まさか、こんなことが現実になる日がやってくるとは・・・・。


息子の病気が分かった約20年前。
まだ、あの頃は、「この辺りが怪しい」という程度で、疾患のある遺伝子の正確な場所すら解明されていなかった。

数年経って、遺伝子の正確な場所が解明され、また少し経って、ひとゲノムの解析が終わり、それでも、治療に結びつくものはなかなか成功せず、某薬品メーカーは、治療薬の研究開発を断念し、それからまた、数年が経った。

息子は1年1年大きくなり、少しずつ、だけれど明らかに、体の動きも悪くなり、心臓の収縮率も45%まで落ちた。

治ることがない病だと。
わたしは、諦めていた。

息子の病気が分かったあとに、たくさんの本や資料を読んだ。
インターネットが普及してからは、インターネットでたくさんの記事を読んだ。

そして、そのすべてに、「10代、長くても20代で死亡する」と書かれてあった。

実際、息子と同じ病気の友人たちの何人もが、10代の終わりと、20代のはじめで、永遠の眠りについている。


毎年、彼の誕生日は、特別な意味があった。
特に、思春期を迎えてからは。
一度、いろんなことを家族で相談し、覚悟をしておくようにと主治医に言われてからは。
その誕生日を迎えることが出来た大きな大きな喜びと、確実に、「それ」へ向かっているという悲しみとで、いつも、とても複雑な思いだ。


彼は、今年、20歳になる。


まさか、こんな日が、来るとは思わなかった。



分かってる。
まだまだ遠い。
期待しすぎちゃいけない。
分かってる。
それでも。

それでも、泣くことを止められなかった。

わあわあ声を上げて泣いて、どうか、間に合いますように、彼の命に間に合いますようにと、何度も、何度も祈った。



もちろん、問題は山積みだ。

いつ、臨床試験が始まるのか、間に合うのか。
たとえ間に合ったとしても、その治験に参加できる資格が、彼にあるのか。
そして。
良い結果に、物事が運んだとして・・。
では、その後は・・?

健康で、長生きしなくちゃ。
初めて、そう思った。


わたしはずっと、彼の病気が分かってからずっと。
長く生きることに、意味はあまり無いと思っていたから。

彼を見送ることも、残していくことも、そのどちらも選べない。

だから。

一緒にいきたいなって、ずっと思っていた。

わたしの残りの寿命と、彼の残りの寿命を足して、はんぶんこにして。
ふたりで分け合って、おんなじにして。
一緒に、死ねたらいいのになって、ずっと思っていた。

それがわたしの夢だったこともあった。


でも、彼が、もっと生きるのなら。
わたしも、もっと生きなくちゃいけない。


そんなことを、ずっと考えていた。


ニュースをメールで夫に知らせた。

帰宅した夫が、同じことを言った。

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13 Comments

says..."管理人のみ閲覧できます"
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2011.10.07 18:15 | | # [edit]
mome says..."非公開コメントさま"
コメントありがとう~。
わたし「も」非公開コメントさんのこと、とても好きなんですよ。
なんか、あったかいし、ほんわりしてるのに元気だし(笑
飾らないお付き合いが出来るひとだな~って、いつも思っています。

いろんな面がありますよねぇ。多面体。
馬鹿なのも、意地悪なのも、おっちょこちょいなのも、頑固なのも、ちょっとメランコリーなのも(笑
でも、それでいいですよねぇ。

本当にねぇ・・。
一番の願いって「それ」ですよね。
日本が、世界が、いい国になること。ひとたちが、社会のシステムが。
たとえば、わたしが、息子を残してこの世を去ったとしても、安心していくことが出来る社会。
それさえあれば、何の不安もないのにねぇ。
現実は、まだまだ程遠いですもんね。

減煙・・・。
うん。それ夫にも昨日言われた・・(笑
か・・・考えるきっかけにしますっ!
2011.10.07 23:31 | URL | #- [edit]
yokoblueplanet says..."希望が。"
こんばんは。
お久しぶりです。お元気でしたか?
かなり良い進展があったようで、良かったですね。
「一緒に行きたい」の部分、詰まされました。
お気持ち、推察しか出来ませんが、少しでも軽くなるようにと願っています!
2011.10.07 23:54 | URL | #- [edit]
says..."うん。"
なんだか、

うまく言えないの。

ごめんなさい。

でも、

うん。

生きよう、

生きて、

いきましょう!
2011.10.08 00:19 | URL | #- [edit]
tomotan says..."生きて"
泣きました、泣いてコメント欄が見えない。 どんな気持ちで誕生日を迎えてたのかと思うと。涙が止まらないよ。
 ものすごく大きな意味があったんだね。息子をもつ身として、すごくよくわかる。狂うほどの辛さだったと思います。
一緒に行きたい気持ちはわかるけど、夫さんも娘ちゃんもいるのだからね、にゃんずもよ。

それに、こういう希望がある。 きっと、間に合う。 そう思います。
生きて下さい。 息子ちゃんと共に長生きしてください!! 
祈ってる、きっと間に合う。

たばこやめなきゃだね。
2011.10.08 06:41 | URL | #- [edit]
mome says...">to yokoblueplanetさま"
体調は結構整ってきたんですけど、まだ気力がアップしたりダウンしたりで、ブログもほったらかしでした。
お気遣いありがとうございます^-^

そうなんですよ!
本当に・・・。
同じ筋ジストロフィーでも、デュシェンヌというタイプは、研究が進んでいたんですが、息子の病気である、福山は、ほとんど研究成果が出ていなかったんです。
そこへこんなニュースが飛び込んできたので、なんというか、軽くパニックです(笑
奇跡のような希望です。
2011.10.08 09:47 | URL | #- [edit]
mome says...">to 名無しさま"
コメントとお気持ちをありがとうございます^-^

そうですね。
たくさんたくさん長生きして、元気で幸せに暮らさないとですね!

息子ともども、頑張ります。ありがとう。
2011.10.08 09:50 | URL | #- [edit]
mome says...">to tomotanさま"
本当にね~。
こんなニュース、まるで夢のようです。
いろんな思いがあるけれど、先のことより、ともかく、今。
その希望が現実になることを祈って祈って祈りまくります!(笑
長生きするよーーーー。

煙草・・ぐっ・・・。

減らす努力をしますっ!(笑

お気持ちありがとう。
2011.10.08 09:53 | URL | #- [edit]
norori* says...""
数年で臨床検査を行えるようにしたい、、、
何をのんきなことを言ってるんだぁ?
もう効果が確認出来てるなら、早くやりなはれんか!!
どこに呼びかければいいの?
誰に嘆願書を送ればいい?
私に出来る事、あるよね?
何でも言って!!
力になるからね!!!

息子君、今年で二十歳になるのですね。
色々なさまざまな思いでお誕生日を迎えられてたのですね。。
でも、もう今年からはそんな心配せんでも大丈夫!!
だって、息子君もmomeさんもご家族も、み~んな
がんばってきてるんだもん、必ず良い方向に向かいます!!
早く治療を~~!!!

momeさんの息子君への想いは、母親を超えてます。
素晴らしいです!!息子君にも想いは届いてます。
なんとしてでも一緒に生きていかなきゃ!!!
今の医療はどんどん進歩してってるんだもん、
大丈夫だから!!!絶対!!!
2011.10.08 10:20 | URL | #- [edit]
mome says...">to norori*さま"
頼もしいお言葉!!
ありがとうです~^-^

うちの夫も、わたしが、まだまだ臨床までかかるよねぇ・・と言ったら、マウスの実験が終わっているんだから、他の哺乳類で実験をしても、あまり意味が無い。だから、どんどん進めるべきだと言っていまして。
患者会とかで押すしかないんじゃないかと。
もしも、皆さんの手が必要になったら、遠慮なく、お願いしようと思います。本当にありがとう。

いやぁ、どこの親でも、きっとその立場になったら、同じように、それ以上に思うと思いますよ~。
わたしは、どちらかと言えば、ダメな方の母親ですからね・・(笑
2011.10.08 17:42 | URL | #- [edit]
Kumiko says..."はじめまして。"
momoe様

初めまして。私の妹も福山型筋ジストロフィーです。
本当に嬉しいニュースです。
私の妹は、景くんより随分年上で、今年30歳になりました。

まさに「希望」だと思います。

わたくしごとで恐縮ですが、妹の存在がきっかけで、一度大学を卒業した後、医学部を再受験し、ようやく、今年研修医として働き始めました。
妹の病気ときちんと向き合い、そして、難病と闘う子供達の心に寄り添いたい、そういう思いで、医師を目指しました。全ては妹がこの世に生まれてきてくれたからです。
妹の笑顔は私の宝物です。
きっと、momoeさんにとっても、息子さんの笑顔が宝物だと思います。

まだまだ未熟ではありますが、少しでも、医療の分野から、 子供達のために心を尽くして働きたいと思います。

初めてなのに、色々書いてしまい申し訳ございません。
私にとっても、とても嬉しいニュースでしたので、コメントをさせて頂きました。
これからも、よろしくお願いいたします。
2011.10.10 15:05 | URL | #- [edit]
Kumiko says..."失礼いたしました。"
mome様

先ほどの投稿で、お名前を間違えてしまいました。
本当にごめんなさい。

これからもどうぞよろしくお願いいたします。
2011.10.10 15:11 | URL | #- [edit]
mome says...">to Kumikoさま"
始めまして。コメントありがとうございます^-^

本当に、今回のニュースは、福山の子を持つ親兄弟、本人、それから関わっているみなさんが沸き立ちましたね~!
こんなニュースは初めてだったので、わたしも軽いパニックでした。

妹さんが、福山なんですね。
しかも30歳?!すごい!
その妹さんの存在が、わたしたちにとっても、希望ですよ~~!!

しかし、妹さんのことがきっかけで、お姉さんがお医者さんの道を選ぶなんて、本当に、妹さんは幸せモノですねぇ。
愛されて、愛されているんでしょうね。

うちはねぇ。
景の下に、年子の妹が居ますが・・。
なんか、関心があるんだかないんだか・・よくわからないですよ(笑

まぁ、と、言うのも、娘が生まれてから、いろんな知人に「女の子でよかったね、いろいろお世話してくれると思うし」といわれてきたんですよ。
でも、わたしは、その言葉や気持ちが好きじゃなかったの。
別に、お世話をしてもらいたくて、兄弟を生んだわけじゃないし!!って思っていて、結構それに反発して、娘には、何かを頼むこともしてこなかったし、少し距離を置いて育ててきたんですよねぇ。
まぁ、それで良かったんだけど、でも、少し、ほんの少し「もうちょっと、仲良くしてくれや!」と思いますけど(笑

でも、こうしてね、障がいのある子が家庭にいると、家族の絆って深まるなぁって実感はしていますねぇ。
Kumikoさんのご両親も、きっと自慢のご家族でいることと思います^-^

医療の道は大変なことがたくさんありますし、研修医も大変なことと思いますが。
どうぞ頑張って、患者さんに寄り添う医師になってくださいね。
尊敬します。
2011.10.13 12:12 | URL | #- [edit]

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