風と幻灯

家族のこと、猫のこと、日々の暮らし。
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はりあい

昨日は、夕方に突然、くしゃみ、鼻水、発熱、嘔吐が襲ってきて、「あ、もしかしたら、これは風邪では?」と思ったのだけど、風邪ってこんなに突然にやってくるものだっけ・・?と思って、変な感じでした。

ちょうど、そうやって苦しんでいたときに、一本のメール。
うちに来てくれているヘルパーのS井さんからで、「今まで景くんと一緒でした^-^」と
今、息子は、ショートステイに泊まっていて、ちょうど、他のお仕事で、S井さんがそのショートステイを訪れ、息子にも構ってくださっていたよう。

それで、日曜日に、他の利用者さんとバザーに出かけるのだけど、景も一緒にどうか?と誘ってくださったので、それは嬉しいお誘い!と思い、さっそく介護タクシーの手配をしました。

いつも利用している介護タクシーさんとなかなか連絡がつかず、こまって、以前一度お世話になった介護タクシーさんに電話をして引き受けていただいたのだけど、そこで、声を張り上げて、いろいろ説明などをしていたら、不思議なことに、電話を切った後、くしゃみも、鼻水も、嘔吐も引いていたという。

典型的な、「休み熱」って感じだったのかしら・・・。
やっぱり人間、張り合いが必要ってことなのねぇ(笑
息子のことは、わたしの中で大きな張り合いだものなぁ。

そして娘と夕飯をしていると、夫くんからメール。
なんと仕事が終わったので帰るよーと。
金曜日は校了日なので、いつも帰りは深夜になるのだけど、まだ9時前だよー珍しい!

夫くんが帰宅後、なんとなくついていたTVで、「生まれる。」というドラマが始まった。
なんとなく。ぼーっと観ていたら、どうやら51歳とかいうお母さんの高齢出産をめぐる家族のお話みたいで、今回は、高齢出産にまつわるリスクのひとつ、染色体異常のことを取り上げているようだった。

出生前診断をするかどうかが、今回のドラマの軸のようで、出版社に勤める長女が、出産の関連の本を作るようで、高齢出産に挑む妊婦さんにインタビューをするんですよね。
で、出生前診断をするかどうかって話を聞く。
ひとりは、しない、授かった命だからと。
もうひとりは、する、結果がどうであれ産むけれどもと。
最後の一人は、悩んでいる、そして夫は診断を望んでいて、もしも何かあったら、子どもは諦める。ということだった。

まぁ、最後のひとりに関しては、実は・・と、後で長女の所にやってきて、本当は、診断することは決めていたのだけど、他の人の手前言い出せなかったと。
そして、実は長男がダウン症なので・・と。

ふぅ~ん。と思いながら観ていたら、横から猫のトイレ掃除をしていた夫が、「うちは、分かる前に妊娠してたもんなー」と。
ドラマ、聴いてたのか(笑

そう、うちの場合は年子なので、景の病気が分かる前に、もうすでに晶がお腹にいたので、出生前診断とかは、もちろんしていない。

息子の病気である、筋ジストロフィーは遺伝性の病気だし、予後も良くないので、二人目以降の妊娠の場合、出生前診断をする方は多いよう。

もしも、わたしだったら、どうするかな~と、考えてみたことはもちろんある。
でもやっぱり、しないだろうなぁ。ってずっと思ってた。
なんか、今いる息子を否定してしまうような気もするし、どうせ何があったとしても、産むことは決めると思ったから、だったら、調べても無意味だと思ったんですよね。
調べても、調べなくても、結果は一緒なわけだから。

でも、だからといって、出生前診断をするひとを、とやかく言う気持ちは無いなぁ。

特にさ、高齢出産だとね。

わたしのとっても仲の良い友達が、先日婚約したのだけど。
彼女は、もうすでに前の旦那さんとの間に2人の子どもがいるけど、今のフィアンセは初婚なのね。
だから、わたしともうひとりの友人は「彼が子どもを欲しがるんじゃない?」と思って、「子どもはどうするの?」と聞いたことがあって。
もしも、産むつもりなら、早い方がいいよねー。と(彼は海外に住んでいることもあって、なかなか日本にこられず、彼女も二人の子どものことがあるから、結婚がいつになるか分からない状況だったので)

そしたら彼女は、今は、考えてないって。
やっぱり高齢出産になると、健康に問題のある子が生まれる可能性が高くなるって聞くから。って言ってたんだけど。

そのときわたしは、「そうか~」って、普通に彼女の言葉どおりに受け止めて、それ以上思うことは何もなかったのだけど、後から、彼女はすごく責任感の強いひとだから、もしも子どもに何か、健康に問題があった場合、特に高齢出産だと、その生まれた子を置いて、自分が先に(しかも早くに)死んでしまうことに不安を感じたのもあるんじゃないかなぁ。って思ったのでした。

で、このドラマ「生まれる。」の次回には、ダウン症の男の子が役者さんとして出演するようです。
海外などでは、結構、ダウン症の役者さんっているけれども、あまり日本では見ないですよね。

って・・・それで思い出したぞー。

先日、みなさんにお伝えした、「風をあつめて」ってドラマ、あったじゃないですか!
筋ジストロフィー(福山型)の姉妹のことを扱ったドラマでしたけど。

そのお知らせや感想をブログにしたら、結構、そのキーワードで来訪してくださった方がいたんですね。
なので、案外話題になったのかな~と思い、わたしも、ドラマタイトルをキーワードで検索して、いくつかのブログを見て回ったんです。

そしたらーーー。

ある方のブログで、「子どもが可愛すぎるのが気になった。本当の筋ジストロフィーの子は可愛くない。だけど、本当の病気の子を使うわけにもいかないのだろうから」云々と書かれていましてねー。

なんて失礼な!!!


うちの子は、チョーカワイイですけど、何か?って気分でした(笑

2

ほら、かわいい♪


あ、親ばかタイムに突入しますので、軽くスルーしてください(笑


1

にらんだ顔もチョーキュート♪


3


これ、小学校の2年生くらいの頃かなぁ・・・。


4


やっぱり、うちの子可愛すぎ!!!(笑


筋ジストロフィーの子が、可愛くないなんて言わせませんよっ!


だいたい、福山型の筋ジストロフィーの子というのは、まつげがビシビシで、目がきれいな子が多いんですよ~(そういうのも、病気のひとつの特徴みたい)


うちの息子なんてねー。
出産祝いのお返しを買いにデパートにいったら、あんまりかわいい赤ちゃんなので、お店の人が寄ってたかってきて、ベビーカーごと奪われたんですよ!(店員さんが、フロア中見せびらかして歩き回った 笑)

その後も、行く先々で、天使みたい、天使みたい、って何度言われたことか!

今回は、今のPCに入っていた写真しかお見せ出来ずに残念だけど、今度、写真をスキャンしまくって「かわいい息子アルバム」をアップしちゃる!(笑
みてらっしゃい!
生まれてから、小学校4年くらいまでは、ちょーーーーかわいいんだからっ。


まぁ、今はふつーの子になりましたけど・・・。
まぁ、男はしょうがないか・・。


娘は、今のが、かわいいかも・・(笑


そういえば、福山型筋ジストロフィーで検索して来てくださっている方も、数人いらっしゃるようです。
うちの息子は19歳になりました。
お子さんが小さいころ、病気の診断がされたころ、とっても不安な気持ちがあると思います。
わたしも、そうでした。

でも、息子は、元気で、とってもかわいいですよ(笑
わたしの生きる糧のひとつです。

いっぱい悩むこと、あるかもしれませんけど、毎日楽しくお子さんと過ごしてくださいね。
今度は、息子が毎日何をして過ごしているとか、どんなことをしているか、書かせてもらいますね。
また遊びに来てくださいね。

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10 Comments

Tomotan says...""
本当にかわいいですよ! アルバム見たいな~!
 子供は天使ですよね。 病気だから可愛くないとかおかしいです。 ダウン症のお子さんもかわいいですよ、テレビのCMで有名になったお子さんとか。 アメリカはそうですね、俳優でいますよね。 いわゆる小人といわれる人も俳優でたくさんいますよね。 
妹がアメリカに遊びに来て一番驚いたのが車椅子の人が多いことだって。 たくさんいます。 それにどこのおみせも電動いすが置いてありますし。 日本もきっと多いんだと思います。 でも出かける場所が限られちゃうのではないでしょうか?
あんまりアメリカアメリカ言うのもいやですけど、そういうところはいいところだと思っています。
2011.05.14 14:59 | URL | #- [edit]
アビmama says..."momeさんこんにちは~"
前にも書きましたけど・・・
息子さんすっごく可愛いです!
親バカじゃないですよ~
今は普通になったの~?
いや!今でも絶対いけメンだと思うけど・・・

娘さん、今の方が良いってことは相当なべっぴんさんなのね!

何も知らないで人を傷つけるような発言する人っているけど・・・
(私だって自分で気付かずにそうしていることがあるかもしれないけど・・・)
そう言う人ってかわいそうよね・・・
2011.05.14 15:06 | URL | #0ej1hy.w [edit]
norori* says...""
息子さん、すっごく可愛い~~~q(´>(∀)<`)p
本当、お目目ぱっちりでジャニーズにいそう!!!
今の大人になった息子さんも是非とも拝見したいわぁ~!!
娘さんもとっても可愛いお顔してますね^^
年子だったとは!!!

私も「生まれる。」観てますよぉ~!!
って、録画してるだけで、また2話までしか観てませんが・・・
色々考えさせられますよね。
でも人それぞれ。
色々な生き方があり、幸せならそれが一番。

momeさん、具合悪かったのが、そんなに急に復活とは!!!
息子さんが一番の張り合いになってるなんてぇ~
息子さんが聞いたら喜びますね♡
2011.05.14 18:13 | URL | #- [edit]
mome says...">to tomotanさま"
わたし、ミゼットプロレスが大好きだったんですよー!(笑
とってもユニークで面白かったのに、どんどん廃れていってしまって、今はもう無いんじゃないかなぁ。
「ノーマライゼーション」なんて言葉も、日本で普通に聞かれるようになったのって、ここ2,30年のお話で、しかもなんか、間違ったノーマライゼーションが根付いてしまったようにも思うんですよね。

やっぱりねぇ、アメリカなんかに比べると、日本は障がい者は住みにくいのは事実ですよ。
もう、ひとびとの根本が違うから。これは歴史と宗教的考えがベースにあるかどうかでしょうね。
うちのマンションなんて、一昨年外壁の補修だとか、ちょっと大掛かりな工事があったんですが、そのとき、表玄関にスロープを着けて欲しいという意見は、却下されましたしね、今の時代にそれですよ?
結局、裏口につきましたけど、ありえないなぁって思いましたね。

数年前、家族でグアムに行ったんですけど、そのときの、アメリカ人たちの「当たり前」の感覚を、娘は実際に体験して、驚いていましたね。
ちょうど、息子の障がいのことで、娘が同級生の男の子から、いやがらせを受けていたときだったので、彼女の中で、大きな意味があったようです。

息子のアルバム、楽しみにしていてください。うひひ(笑
2011.05.15 10:51 | URL | #- [edit]
mome says...">to アビmamaさま"
えっへっへっ(笑
自慢の息子なんです。だから、お褒めの言葉は、そのまま受け取っちゃいます!(笑

でもねーそうなのよー。
やっぱりねー、あの小さいころの、天使のような愛らしさは、やはり、どんどん・・・。
まぁ、いまちょっと、むちむちしちゃってるのもあるんですけど(笑
髭も生えてきちゃってるし、にきびも出てきたし・・まぁもちろん、わたしから見たら、かわいい息子のままだけど、少しは客観性も持とうかと!(笑

逆に娘はねぇ。
ちっちゃい頃は、息子と比べたせいなのか、「ちょっと残念」だと思ってたんです(ひどい 笑)
面長で、目ばっかり大きかったので、家では「カメ」って呼ばれてたんですけど、おとなになって、面長だったはずの彼女の顔が、まんまるになりまして、今では「かえるちゃん」って呼ばれてます(笑

やっぱりねぇ、ひとが何かを発信したら、それを良いと思う人と、いやだと思う人がいるのは当然のことなので、仕方ないなぁとも思うんですね。
わたしが、普通に語っていることも、誰かを傷つけているかもしれないから、お互い様かな。
でも、だから「ナシね」じゃなくて、NOはNO、YesはYesではっきり言うのが健全でいいかなって思ってます~。
2011.05.15 11:00 | URL | #- [edit]
mome says...">to norori*さま"
そうそう年子なんですよ、「双子より大変って言うのよ!」と親から言われましたけど、なんか一緒に育ってくれたので、思ったよりも楽でした(笑

うふふ~ありがとう♪
わたしも、息子の目が大好きなんですー^-^
ジャニーズとまでは言わないけども、「車椅子モデルの募集があったら、応募する!」って思ってました(笑

「生まれる。」初めて観ましたけど、いろいろ考えさせられますねぇ。
あ、2話までしか観ていないのに、お話し書いちゃってごめんね!!
でもまぁ、予告程度の内容のみなので許して(笑

幸せって、ほんと、みんなそれぞれだから、自分で何かを選んだり、受け入れたりしながら決めていくしかないですもんね。
よく障がいを持つ子が生まれる可能性が・・と考えるひとの多くが言うのは「自分に育てられるかどうか・・」って台詞ですけど、子育てって、みんなそれぞれに違うものだから、その中のひとつの要素に過ぎないって、わたしは思いますね。
まぁ確かに、物理的、精神的負担は、もしかしたら長いのかもしれないし、一生続く悩みもあるかもしれないから、簡単に言ってしまったらダメなのかもしれないんだけど(笑
2011.05.15 11:15 | URL | #- [edit]
ミキ says...""
景くん、かわゆいですよー。病気だとわからないです。でも私は病気の子ほど目がとってもきれいで内面を表すんだろうなーと思ってました。強さっていうのかな、感じますよ。こっちの薄っぺらな人間性がばれちゃいそうで怖いくらい(汗)
アメリカでもみんな生まれる前にテストするようですねー。宗教によってはおろせないそうですけど。
2011.05.15 11:16 | URL | #- [edit]
mome says...">to ミキさま"
あ、そうそう。
息子は、車椅子のほかに、ベビーカーに乗ってることが多かったんですけど、「見た目」で何か、病気があることが分からなかったみたいで、「なんでこんな大きい子がベビーカー?甘えん坊ちゃんなのねぇ!」って感じのことをよく言われていたことを思い出しました(笑

目って、本当に不思議で、心の窓なんていうけど、本当にそうだなぁと思うこと、ありますね。
ベイビーたちの、澄んだ目と、障がいのある子どもたちの目って、何か共通点がありますよね。
やはり、純粋さがポイントなのかしら。

やはり、アメリカでは出生前診断が多いんですねぇ。
リスクもあるし、日本ではあまりまだ好まれていないようですね。
どちらが良いかなんてことは難しすぎるし、正解が無いような気もするので、判断できませんが、せっかく授かったのなら、笑顔でウエルカムと言いたいですね^-^
2011.05.15 11:28 | URL | #- [edit]
yokoblueplanet says..."生きる姿は尊い"
こんばんは。
私には軽々しく云えない事ですが、人間はどんな人でも真面目に生きようとしている姿は尊く美しいと思います。親も若くして逝ってしまったので、生きる、と云うこと自体奇跡に近く、ありがたい事です。息子さんはとても幸せです、こんなに愛してくれる家族がいて。
2011.05.17 20:13 | URL | #- [edit]
mome says...">to yokoblueplanetさま"
ありがとうございます^ー^

子育てって、本当にわからないことだらけで、親がよかれと思ってやったことでも、子どもがそれをどう感じるかは、今でもわからないままです。
それでも、息子は幸せそうで、いつも楽しそうで、わたしの心は救われます。

一生懸命、生きています^ー^
2011.05.17 23:58 | URL | #- [edit]

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