風と幻灯

家族のこと、猫のこと、日々の暮らし。
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やっぱりやめた!

今日は暗いニュースを。と思っていたのだけど、なんだか気分じゃなくなったので、やっぱり、やめ。
思うことも、いくつかあるので、少し頭を冷やして、考えて行くつもりです~。


で、今日は。

息子の病院に行ってきました。

麻酔科で、人工呼吸器の数値の変更や、いつも飲んでいる心臓の薬などを処方してもらってきました。

でね。

お会計をしようとしたら、料金が、3万4千円って出たんですよ。
薬代はもちろん別。

たっかーーーーーーーーーーい!!!

お財布の中には2万円しか入っていなかったし、カードを使おうと思ったら、JCBのカードしか入っていなくて、使えなかったし(病院で使えるのは、VISAとマスターだけだった・・)「うへぇ」と思って、「次に来たときにお支払いしますぅぅぅ」と情けないことを言って帰ってきました。

なんかもう、最近、医療費貧乏です。

よくよく考えてみたら、わたしの毎月の医療費が、内科と歯医者合わせて2万5千円くらい。
息子の毎月の医療費が、神経内科、麻酔科、循環器科、歯医者合わせて4万円くらい。
二人合わせて7万近くかかっているんですよ。

しかも、先日の入院が、やっぱり9万円くらいかかってぇ。
その前の夏の入院が、わたしが20万くらいでー息子が6万くらいでーーーーー。

今度は2週間息子を入院させなくてはいけないので、それが17万~20万くらいかかるとしてぇぇ。

あぁっ、もうっ。
お金の神様助けてください!(笑

先日の入院費を払った後、娘の予備校代を支払うことになっていたんですが、まぁ、それもしょうがないとはいえ、35万くらい?のお金が出て行ったので、うちの家計は超ピンチです。
しみったれたことを言うようですが、そんなに裕福な家じゃないんですようぅぅぅ。

宝くじの神様助けてください!(笑
うちに当ててくれたら、ちゃんと寄付もしますし、良いことにも使いますからっ!

で、そんなことを思いながら、ふと、思い出したことがあったんですよね。

それは、東京都の特定疾患の医療費の助成のことでした。
むかーし、区役所かどっかで張り紙を見た記憶がある!
そのときは、こんなに入院が増えると思っていなかったので、必要ないかなぁ~なんて思って、スルーしてたけど、それでそのまま忘れてたけど、やっぱり人間困るといろんな記憶の引き出しが開くんですね!(笑

筋ジストロフィーは、東京都の特定疾患に入っていたはず!

さっそく区役所に出かけて、調べてみましたら、やっぱり!
特定疾患に入っていました。(パチパチパチ)
これを申請すれば、月々にかかる息子の医療費の上限が設定されるんですよ~。
課税額によって、上限が決まるらしいのですが、うちの場合だと、月の上限が2万ちょっとになるらしい。
もちろん入院にも適用されますので、次の入院は安心してすることができるっ!

さっそく申請ですよ!

それで先月、診断書の作成を依頼して、今日、書類を受け取ってきました。
あとはこれを区役所にもっていって申請するだけ。
しかし・・。
その診断書も、7600円も取るんですよ。
いっつも思うけど、診断書って高すぎますよね?
病名書いて、ちょいちょいっとチェックして、書類にサインするくらいなのにっ(笑


本当に思うのは、健康ってお金がかからないなぁ。って。
娘とか夫くんとか、ほとんど医療費かかったことないですもん。

健康って素晴らしいな。憧れるな。

と・・。
そうそう・・。

上の「医療費」に入れてませんでしたけど、わたし、もうひとつ、疾患がありまして。
それは、掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)って病気なんですね。
これは、難治性の疾患でして、原因も治療法もはっきりと分かっていないんですよ。

症状としましては、手や足に(ひどくなると背中や体にも)無菌性ののう胞ができまして、それがやぶれたりして、皮膚がぼろぼろになるんです。
アトピーほどのかゆみはないけれど、やっぱりかゆみもあるし、なにせ見た目がよろしくない。

最初、わたしの場合は、足にできたんですね。
足というか、足の裏と横。
ぶつぶつと小さなのう胞ができて、それが冬でしたので、乾燥もあってか、すごく痒くて、真っ赤になって、ぼろぼろ皮がむけてきたんですよ。

いや。

水虫かと思いまして(笑

「女がかかっちゃいけないNO.1の病気になってしまった・・・」と思い込んで、家族に内緒で、水虫薬を薬局で買ってきて、隠れて塗ってたんですよね・・。

でも、ちっとも治らない。

水虫薬って、結構高いんですよ、2000円くらいするの。
それをこれでもか!というくらい塗りたくって、「高いだけで、ちっとも治らないよっ!!(涙)」なんて思っていたんですよねぇ。

それがある日、手のひらにも、その症状が出始めて、親指の付け根の膨らんだところ、あるじゃないですか。
あの辺りに、ぽつぽつと小さいのう胞ができ始めたんです。

それでもう、「こんな水虫の手じゃ、お料理もできない・・;;」そう思って、夫くんに両方の手のひらを見せて「こんなんなっちゃった;;水虫かもしれない」と言って、しくしく泣いたんです。

夫はびっくりして、「とにかく皮膚科に行こうよ」と。

で、「水虫が手にもできちゃったんです・・」と病院で告げると、先生が、「ん・・・?みずむしぃ?」となにやら不可解な顔をして、ぼろぼろになった皮膚の一部を顕微鏡で見始めて「水虫の菌、いないよ。これ、掌蹠膿疱症じゃないかなぁ?」と。

は?なんですか?それ?

見たことも聞いたこともない病気でした。

掌蹠膿疱症っていうのは、まぁ、よく原因はわかっていないけれども、免疫不全症の一種だと考えられるようで、手足に無菌性ののう胞ができて、しばらくするとガサガサになり、こういった経過が寛解、増悪を繰り返す。
そんな病気のようでした。

皮膚科での治療は、主にステロイド治療。
ステロイドの軟膏をとにかく塗り捲るわけですが、これを数ヶ月試しても、全く改善されず、と、いうか、悪化の一途をたどったんですよね。

ぶつぶつはどんどん増えていって、皮はぼろぼろにむけて、買い物などで、おつりをもらったりするのに手を出すのも恥ずかしく、いつも綿の手袋をしていました。
そのうち、ますます悪化して、つめも変形してしまって、かなり落ち込みました。

そんなとき、夫くんが、「漢方を試してみたら?」と、以前取材をした漢方薬局さんを教えてくれたんですね。
「すごくいい先生だから」と。

そこは、吉祥寺にある「東西薬局」さんで、まず、最初に診てもらったところ、「掌蹠膿疱症に間違いないね」と言うことで、「だいじょうぶ、掌蹠膿疱症は治りますよ。僕が今まで診た患者さんは100%治ってます!」といってくださったんです。
もー。「詐欺師か神か!」って感じでしたけど(笑

でも、その東西薬局の猪越先生が処方してくださった漢方を飲み始めて数ヶ月。
徐々に爪の変形が無くなり、手のひらのぶつぶつもきれいになってきたんです!
足は、まだまだ悪いままでしたが、本当に嬉しかったですねぇ・・。

でも、薬代は高かったですねぇ(笑
月に、1万7千円くらいかかっていました。
それでも、がんばって続けていましたが、ちょっと良くなったのと、場所が遠いということがあって・・・。
さぼりがちになり・・・。
さぼると、ますます行きづらくなり・・・。
(先生は優しくて、決して怒ったりしないのに、怒られる~~・・・と思い込んで行くのが恐くなっちゃったんですよ・・)
と、いう悪循環で、今は、行ってないんです。
まだ、治ってないのに。

そして、そのまま数ヶ月が経ったのですが。

また、手のひらに、ぶつぶつが出始めたんですよ;;

また、東西薬局さんに行くか・・。
でも・・。いまさら・・。
それに、薬代も高いし・・。
でも!
なんてぐじぐじ悩んでいたんですけどね。

ネットで、いろいろ調べてみたら、「ビオチン療法」と言うのがありまして。
なんか、掌蹠膿疱症は、ビオチンというビタミンが不足していて起こる。という研究があるようで。
それなら、いつも通っている内科で事情を話して処方してもらえるなぁ。と。
それを試して見ることにしたんです。

まだ飲み始めて1週間ほどなので、効果は感じられませんが(少なくとも、数ヶ月かかるそうなので。これは漢方も同じ)いい結果になるといいなぁって思っています。
とにかくもう、ほんと、汚いし、気分が落ち込むので。

そういえば。
とっても余計なことだなぁとは思ったんですけど、その東西薬局さんは、漢方による不妊治療も盛んに行っていまして。
友達で、不妊に悩んでいる子がいたので、紹介をしたんですけど。
その後、どうなったかなぁ・・・。
生理痛の、とってもひどい子だったので、それだけでも改善されているといいなぁ。

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12 Comments

tomotan says...""
わかります~!!医療費は高すぎですよね。 アメリカはもっと高いですよ!! 救急車も有料です。
私は夫が軍人じゃなければ手術も抗がん剤も出来なかったかもと思っています。(軍の保険があるのです) 
わたしも指にのう胞ができて、病院に行きました。
命に別状はなくたって、こういうのも結構嫌ですよねえ。
2011.04.07 17:16 | URL | #- [edit]
yokoblueplanet says..."大変!"
こんばんは。
本当に読んでいるだけで「大変!」と。。。何もできませんが、お祈りの時に皆様の健康も加えるようにします。
お大事に!!
2011.04.07 20:47 | URL | #- [edit]
ローズキャット says...""
漢方薬って煎じるのが大変だし、
飲んですぐに治るものじゃないけど、
体が確実によい方に向かっていくので、
私は好きです。

好きですというか、世話になったことがあります。
25~26歳の時に、ストレスから
顔と首が脂っぽくなってしまいました。
顔色がドス黒くなって、写真を撮られるのも嫌でした。

漢方薬局に通ったのは2年くらいです。
今は漢方医がすすめてくれた
「田七人参」を飲んでます。

1つの不調が絡まって複雑になると、
治療に時間もかかるし、
お金もかかります。。。

健康管理って簡単そうで難しいですよね。
2011.04.07 22:26 | URL | #- [edit]
mome says...">to tomotanさま"
ほんと、医療費って高いですよね~!
うんうん・・わたし、アメリカに住んでたら、と思うと、もう、恐怖です。お医者さんなんかにかかれない!

軍の保険があってよかったですね~!
先進医療は、もう、桁外れの医療費ですもんね・・。

高い高いといっても、ほとんどの国民が、きちんと医療を受けれるという点では、日本は恵まれていると思います。

に、しても、お財布がきついけど・・(笑

そう~。
命に別状はなくても、不愉快な状態が続くことはストレスですよねぇ。
もー機械の体がほしいっ
2011.04.08 12:52 | URL | #195Lvy4Y [edit]
ゆう says...""
景くん、医療費上限ができて良かったですね~
というか、今までフルで払ってたのがすごい!!

私もちょっとアレルギー体質で、数年前に顔に赤い変なのが出まくったことがあったんです。
それで隠すためにマスクしてたんですが、そのマスクが合わなくて余計にひどくなっちゃって・・・(>_<)
季節性のものだったので、しばらくしたら治りましたが、ぶつぶつって本当に嫌ですよね!!
その後も手湿疹がよく出て、1年中手荒れしてます(ここあとの引っ張りあっこの遊びで手の皮が薄くなったことが原因なんですが・・・)が、ステロイドが嫌で今は「紫雲膏」って薬を塗っています。
漢方なんですが、これがすごく効くんです♪
今では無茶さえしなければ、見た目は綺麗です(^-^)
momeさんのぶつぶつには効かないかもしれませんが、薬局で普通に買えるので、気が向いたらお試しください。
あっ、でもステロイドが効かないくらいだから塗り薬じゃダメか・・・
長々と書くだけ書いて、すみませ~ん(__)

2011.04.08 12:57 | URL | #- [edit]
mome says...">to yokoblueplanetさま"
うわーん、ありがとうございますーー!
些細なことの積み重ねなんですけどねぇ。
やっぱり、健康が一番ですね。なにをおいても。
自分の体が面倒くさくてかないません。

でも、くさってばかりは居られないので、前向きに頑張っていこうとおもっています~。
2011.04.08 12:58 | URL | #195Lvy4Y [edit]
mome says...">to ローズキャットさま"
漢方、いいですよね~。
対処療法じゃなく、体を健康な状態に直していく。という考え方が、やっぱり好きです。

しかし、漢方に対する、世間の感覚も、ずいぶん変わって来ましたよね。
夫が紹介してくれた、漢方薬局の先生を、夫が取材したのって、もう20年近く前のことなんですが。
そのときは、まだ、「漢方」って、胡散臭いもの。として扱われていました。
でも今じゃ、普通に漢方飲んだりしますもんねぇ。
(まぁ、いまも、西洋医の先生方の中には、微妙な顔をする人も、まだ少しはいますけど)

顔色が悪くなって、写真も。
ですよねぇ・・
わたしも、瞼に小さな良性の腫瘍ができちゃってるんですけど、それが治るまで、やっぱり写真はいやですねぇ。
普段は、お化粧で隠しているんですけど、やっぱり、皮膚の色が若干違うので、隠し切れないんですよ。
ネットのお友達と、会おうなんて話しもあったんですけど、それが気になって、お断りしたことも。

もともとの体質とかもきっとあるから、みんなが同じように健康になるのは難しいのだと思うけど、少しでもねぇ。
2011.04.08 13:07 | URL | #195Lvy4Y [edit]
mome says...">to ゆうさま"
なんかね、思いつかなかったんですよ!(笑
病院代って、請求されたら、食事代とか買い物代とかと一緒で、普通に払うものだと思い込んでいて・・。
でもさすがに、ちょっとかかりすぎだよなぁ。って思ってたところに、娘の教育費が重なってきて、いよいよ「ちょっと、お金が・・・」と思って困ってたら、「は!そういえば!」って思いだしたんです(笑

障害者手帳を持っていると、なんだったかな・・まる障。とかいう、医療費が軽減される?医療券がもらえるんですが、これって、収入制限があって、うち、もらえていないんですね。
だからといって、裕福なわけではないから、いつも医療券があるひとをうらやましく思っていたんです・・(笑
だから、特定疾患も、思いついたものの、無理かな?と思って調べてみたら、使えることがわかったんです~♪

手湿疹に、いい軟膏なんですね。
ちょっと調べてみよう。
ステロイドはねぇ・・・なんていうのか、塗ると、皮膚がつっぱる感じになるんですね。
それで、つっぱった皮が固くなって、そのあと「はがれる」んですけど、それが大きいものだと4,5センチもあるんです。
で、はがれて、また固くなって、はがれて・・の繰り返しで、それもいやだったんですよね。

でも、漢方の軟膏なら、皮膚を固くすることはないかも。
やっぱり漢方かなぁ・・。

湿疹ってイヤですよねぇ;
わたしの、掌蹠膿疱症は、無菌性の、のう胞なので、ひとに移ることは無いんですが、やっぱり、他人が見たら、「移る」と思われて、避けられそう。
温泉なんかも、家族風呂が無いと、申し訳なくていけなかったんですよ~。
2011.04.08 13:26 | URL | #195Lvy4Y [edit]
says..."管理人のみ閲覧できます"
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2011.04.08 14:19 | | # [edit]
norori* says...""
かなり医療費がかかってるようですね。
息子君の月の上限が2万円ちょっとですむように?
病院の方はそういった医療助成を教えてくれなかったのですか?
今後は、少しは負担にならずにすむならよかったですね。

momeさん、のう胞・・・
今、飲み始めたお薬が効くといいですね!
そして完治することを祈ってますからね!
お大事になさってください!


私もmomeさんと同じ考えです!
ましてや子供がいるんだもん。
「多分安全よりも、もしかしたら危険」を優先します。
2011.04.08 16:50 | URL | #- [edit]
mome says..."非公開コメントさま。"
メール送らせていただきました。
どうもありがとうです~^-^
2011.04.08 18:37 | URL | #- [edit]
mome says...">to norori*さま"
そうなんですよ。
そういうの、病院の事務さんとか、区役所のひととか教えてくれればいいのにね~!
まぁ、ぼーっとしてたわたしたちも悪いんですが(笑

ありがとうございます~。
もーねー、何年になるんだろう・・5年とか、6年とか?
ホント、別に命に関わることではないのだけど、不愉快なんですよねぇ。可愛いサンダルもはけないし、常に靴下を履いていないと、ぼろぼろむけた皮で家中が汚れちゃうし。
かゆみもありますしねぇ。
完治するといいなぁ。
そしたら、可愛いミュールを買う!(笑

わたしもねぇ。
そりゃもちろん、被災にあった方々は、本当にお気の毒だと思うんですよ。
しかも、自分のせいじゃないじゃないですか。
やりきれないだろうな・・と思うし、なんとか支援したいとは思うんです。
だけど、やっぱり、自分なら納得できるけど、子どもたちには無理です。
これから、何十年も健康で生きていってほしいですからね。
だから、なにか、違う形で支援ができるといいなぁと、思っています。
まだ、いいアイデアが浮かばないんですけどねぇ。
2011.04.08 18:44 | URL | #195Lvy4Y [edit]

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