風と幻灯

家族のこと、猫のこと、日々の暮らし。
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検査入院②

すみません。わたし本当に「話が長く」って(笑
活字中毒なので、なんでもないことでも、長く、長く、なるんですよー。
ニケの胴とどっちが長いかしら・・?(笑

で、お話の続きです。

ともかく、その中枢系無呼吸症候群であると分かってからは、本当に心配でしたので、早速主治医の診察の予約を入れようと、病院に電話をしましたが、そこの病院(国立の子ども専門病院で、国立成育医療センターと言います。東京の世田谷にあります)は、とーーっても混んでいる病院でして、次の診察まで2ヶ月待ちとのことだったんですね。
えええ?2ヶ月も待っていられない!と思って、主治医に直接電話を回してもらったんです。

そこで、先日の検査の結果を伝え、すぐにでも見てもらいたいむねを伝えましたが、主治医は、のんびりとした口調で「電話で聞く内容だけでは、はっきりしたことはいえないけれども、緊急性は無さそうだなぁ・・」と。

えええ?
1時間に40回、呼吸が止まっているんですよ?

「でも、酸素飽和度は、そんなに下がってないのでしょう?」

そ・・そうですけど(酸素飽和度は、90台より下がることは無かった)

「だったら、すぐに処置しないといけないって事でもないと思うんですよ~」

とりあえず、主治医の考えがそうだったので、2ヵ月後に予約を入れることにして電話を切りました。

すぐにまた、今度は夫くんに電話をして、「緊急性が無いってことらしいよ!」と、伝え、緊急性って言うのの判断は、どこにあるのかね!と、ちょっと怒ったりもしていました。
まぁ、子どもの専門病院で、重篤な子もたくさんいますから、優先度の問題なんでしょうねぇ。
予約をむりくり先に入れるほどの緊急性ではないと。

でも、でも、そういわれても、心配な気持ちは変わらないじゃないですか。
だって、息が止まってるんですよーーーー。

でもまぁ、時間が経つにつれ、落ち着いて考えてみたら、たしかに呼吸はとまっていることが確認されたのだけれど、それが、日中の起きている時間に影響しているようにも見えないし、(日中は元気そのもの)酸素飽和度も下がっていないし、まぁ・・大丈夫なのかなぁ・・・?と、思う気持ちも芽生えていたのですが、やっぱり心配で、他の病院に、セカンドオピニオン的な感じで予約を入れてみよう。と、言うことになったのでした。

その病院は、東京の小平にある、「国立精神神経センター 武蔵病院」
景の病気の確定診断を行った病院でした。
この病院には、筋ジストロフィーを専門に研究されているドクターもいます。

それで、早速診療予約を入れて、夏の終わりに診て貰って来ました。

まぁ、そこでも、確かに「今すぐ!の緊急性は無いけれど、もう一度呼吸の状態を詳しく検査する必要があるし、場合によっては、呼吸を助ける機械などを検討することもあるので、もしも、うちで検査と入院をするのなら、10日間くらいになりますねぇ」と言われたのでした。
入院の予約は、次の月あたりにでも取れそうでした。

そこで、夫と相談をして、まぁ、両方の病院に「緊急性は無い」と言われたこともあって、とりあえず、主治医のいるほうの病院の診察を待って、そっちで検査と入院をしよう。と、言うことで、今回の入院になったのでした。

それで、昨日、レントゲンと麻酔科のドクターの受診をして、入院してきました。
麻酔科のドクターとは、バイパップ(鼻マスクタイプの人工呼吸器)の装着訓練の話をしました。

やはり、バイパップを装着していると、睡眠時の呼吸の手助けにもなるし、もしも今後、肺炎などになったときにも、効果がかなり大きく期待できるとの事で、景自身も、以前TVで呼吸器をつけている男の子の様子を見て、「こきゅう、らくなら、このマスクいいねー」と乗り気だったこともあって、入院中に練習をしましょうということになったのでした。

検査自体は、全部の検査あわせても、2泊3日で済むようなのですが、その装着訓練に時間がもう少しかかるとの事で、「え?3日?もっとほしいなぁ~本当は一週間は欲しいよ」と麻酔科のドクターが言うので、入院がどうやら伸びる。ということになったのでした。

いや、国立精神神経センターの方で、10日間くらいと言われ、こちら成育では3日となっていたので、病院によってずいぶん違うんだなーと思っていたのですが、装着訓練のことが、入院に組み込まれていなかったんですね。
これで理由がわかりました。

とりあえず、昨日は、夜に、睡眠時の呼吸のグラフと、酸素飽和度を測る検査、それから血液検査もしているはずです。
その後、今夜からは、バイパップを装着して、また同じ検査をし、グラフと血液検査の結果を見比べ、診断されるようです。
麻酔科のドクターの話では、最初に検査をした病院と、検査の方法が違うかもしれないので、結果も違うかもしれないよといわれました。

なんとも無いことを祈りつつも、原因がはっきり分かっても欲しく、なんだか複雑な気持ちです。

今日はこれから、「嚥下機能」の判定の検査があります。
普段食べているものを飲み込んで、その様子をレントゲンで見るのです。
この数年、食べ物が喉にひっかかり、飲み込むのがちょっとうまくいかないようになってきました。
1年に1度、その嚥下の状態を検査してきましたが、やはり、喉のところに、食べ物が滞留する時間が、ちょっと長いようで、飲み込みに時間がかかっているとのことでした。
たぶん、今回も、同じくらいじゃないかな~と思っているのですが。

これから、お弁当を作って病院に行ってきますっ!

木で出来た医療機器

これ、かわいくないですか?(笑
ナースステーションに、いくつかの種類があったのですが、木で出来た医療機器の模型です。
CTとか、点滴とか、いろいろありました。

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6 Comments

ゆう says...""
momeさん、こんにちは~

前から思ってましたが、momeさんて、すごく優しくて強いお母さんですね。
真っ直ぐ前を向いて生きてるから、世間の邪念が入らない、というか、momeさんのブログを読んだり、お返事いただいたりしていると、とても心が穏やかになります。
景くんは素敵なご家族に囲まれて、愛し愛され、とても幸せだと思います。
世間には、親に愛されずに育っていく子供がたくさんいますから・・・

私も、いつか母になれたら・・・(もう無理かもしれませんが(^_^;))momeさんのようなお母さんになりたいな(*^_^*)


木の模型、すっごく可愛いです!!
2011.03.01 14:36 | URL | #- [edit]
norori* says...""
検査入院、息子さんがんばってるのですね。
主治医ののんびりとした口調の「緊急性はなさそう」、
その言葉、なんてのんきな!!!と思っちゃいましたっ
でも、無事検査入院が始まり、ホッとしました。
もう、お弁当持って病院行かれたのかな?
とにかく、なんともない事をひたすら祈ってます!

模型!おままごとキッチンみたいで可愛いですね♡
病院オリジナルのものなのかな?
2011.03.01 16:53 | URL | #- [edit]
サ・エ・ラ says...""
景くん、安心できる結果だといいですね。

私も息子がいて、もー、だらしない所もあるし、ビシバシ叱ったりしてるんですが、ふっと寝てる時に顔を見てしまうと、「かっわいいなー」なんて、そばに座りこんでじーっと見つめたりしてます。
(今月で21にもなる息子ですが)

この子のルックスがいいとか、成績がいいとか、家事を手伝ってくれるとか、そういう理由があって愛するんじゃないですもんね。
人の目にはどう映ろうと、そこにいるだけで可愛く愛おしいもんですよね。
きっとどの母も、そこは同じかと思います・・・

momeさんと景くんが、笑顔で退院してこられますように!
祈っていますよ~^^
2011.03.01 23:12 | URL | #DDJALrL2 [edit]
mome says...">to ゆうさま"
いやぁ。
わたし、謙遜でもなんでもなくって、本当に、短気でだらしなくてダメな母親なんですよ(笑
真っ直ぐ前を向いているというより、興味のあることしか目に入らないっていうか・・。
ほめていただいて、とーーっても嬉しいけれど、なんだか、だましてるみたいで申し訳ないですっ!(笑

そう、ほんとはね、「子を愛さない親なんていないし」って言い切ってしまいたい。
そして、本当はそうなんだって思っている自分もいるのだけど、いろんなニュースで虐待の話しとかを聞くと、そうじゃないひとが見えてしまって、本当に辛いです。

夫は、「そういうのは、どこか壊れているんだよ」って言うんですよ。
そうだよなぁって。
もしも壊れていなかったら、きっと子どもを愛して育んだんだろうなって。じゃないと、救いがないですよねぇ。
それが本質とは思いたくないですもんね。

ゆうさんは、人間のお子さんがいらっしゃらなかったんですね。
でも、いっぱい、猫ちゃんの、かわいい子どもたちがいますね^-^
もしもこの先、ベイビーちゃんと出会えることがあったら、わたしのようなお母さんにはならないでください!(笑
2011.03.02 01:04 | URL | #195Lvy4Y [edit]
mome says...">to norori*さま"
そーーーなんですよおお。
親からしたら、無呼吸があるのに、緊急性がないって、どーゆーことー?!って思っちゃいますよね(笑
でも、専門的に言えば、その通りなのだそうです。

今日、やはり検査の結果では、無呼吸が認められたと聞きました。
とりあえず、今は、バイパップをうまく使えるように練習中です~。
あれ、慣れてないと、結構苦しいんですよ。わたしも今日、はじめて知りました。

でも、慣れてくれないと、退院できないと聞いて、息子は、もう、必死で頑張っています。(早く、おうちに帰りたくてしょうがないの!)

模型、かわいいですよねー。
どなたが作ったのか聞いていないので、今度聞いてみよう。
こどもの専門病院なので、そういうおもちゃがあると、子どもたちも少しは安心して検査を受けれそうですよね^-^
2011.03.02 01:08 | URL | #195Lvy4Y [edit]
mome says...">to サ・エ・ラさま"
いくつになっても、子どもは子ども。ですよね(笑
うちの息子も19だし、娘も18。
でもやっぱりいつまでも、小さいころの面影があって、可愛いですよね~^-^

そうそう。
だってもう、生まれたときから、好きなんだもんっ(笑
生意気なことを言うようになっても、どんな風に育っても、やっぱり好きだし可愛いんですよね。

まぁ・・時々、頭にくることもあるけど・・・(笑

とりあえず、検査結果は思わしくないとはいえ、いろいろとできることが見えてきたので、それはそれでよかったかな~って思ってます。
2011.03.02 01:13 | URL | #195Lvy4Y [edit]

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