風と幻灯

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検査入院

今日から、と、いうか、すでに昨日ですね。
息子が、検査のため、数日入院することになりました。
本当は、2泊3日の予定を組んでいたのですが、もう1泊、場合によっては、あと数日のびそうです。

以前、息子のバースデーの時にもお話しさせていただきましたが、息子は、筋ジストロフィーの福山型と言う病気を持っています。

とっても簡単に(そして、正確とはいえないけれど)説明してしまえば、筋肉が育たなく、筋力が低下していく病気です。
現在の医学では、治療方法はまだ見つかっていません。

体中の臓器を動かしているのは筋肉なので、それが低下すると言うことは、さまざまな障がいが起こります。
立ったり、歩いたりすることは、生涯、獲得することが難しく(稀に歩行できるかたもいらっしゃるようです)、幼年期はお座りや、いざり(お尻を使ってずり這いする)などが出来る子は多くいますが、それも年齢が上がるにつれ、難しくなって行き、保持シートのついた車椅子や、ベッドの上で過ごすことになりますし、コップを持つことも出来なくなっていきます。
幼年期に出来ていたたくさんのことが、徐々に失われて行きます。

深刻な問題としては、誤嚥などによる肺炎や、心不全などを引き起こす可能性も高く、実際、それが原因で、若くして亡くなられる方が多いのが現状です。

でも、できないこと、できなくなってしまったことはたくさんありますが、「何もできない」わけではありません。

うちの息子のことで言えば、まだ動く指先を使って、パソコンやゲームを楽しむことが出来ますし、お友達のうちのお子さんは、TVのリモコンを操作して、TVを楽しんだりすることも出来ます。

それに、とっても重要なことですが、パソコンやゲームが出来なくとも、立って動くことが出来なくとも、おしゃべりが出来ても出来なくても、ただ、そこにいるだけで、愛し、愛されることが出来ます。
それはとても大きな喜びのひとつです。

以前、ずっと前になりますが、友人が子どもを連れて、我が家に遊びに来たときのことでした。
子どもたちが、とっても小さいころから行き来していたので、息子にも慣れ親しんでいましたが、そこのちいさい息子くんが、突然、うちの景としばらく過ごした後、哀しそうな顔で、こういいました。
「ごはんを食べることしかできないんだね」

息子くんは、景を、とっても心配して、気の毒に思って、そういったのです。

だからわたしは、「そんなことはないよ、上手にできないけど、いろんなことが出来るよ。ごはんを食べることも出来るし、歌もうたえるよ。TVを見たり、お絵かきをしたりもできるよ。それにね、おばちゃんは、景が大好きだから、景が一緒にいるととっても嬉しくて、幸せになるの。景が幸せにしてくれてるの、それはね、息子くんもママにしていることなんだよ~みんなが出来ることなんだよ~。」そう答えました。

息子くんは、目をまんまるにしてわたしの話を聞いて、少しして、にっこり笑って「そうか~」と言いました。

小さくとも、何かが分かったのかもしれません。
それはきっと、息子くんが、とっても愛されて育っている証なのだと思うのです。
愛されて育つということが、ひとの中に思いやりを生んで、育まれていくのだということが、とてもよくわかります。
それが、差別や偏見を無くしていくのだということも。


話を息子の入院にもどしましょう(笑

今回の検査は、まず、睡眠時の呼吸の検査が第一で、次に、心機能、それから、嚥下機能の検査を行います。

じつは、数年前から、景が、時々息苦しさを訴えることがありました。

そのとき、今回と同じですが、主治医のいる病院で睡眠時の呼吸と酸素飽和度の検査をしたのですが、そのときは問題が無く、問題が無いと言うことは、打つ手段もありませんでした。

実際、景は息苦しさを時々訴えるわけですから、何かで解決してあげたいのだけど、その手段が見つからない。
それで、風邪の時に時々使っていて、景も気に入っていた「ヴェポラップ」を胸に塗ってあげると、まぁ、気持ちの問題かもしれませんが「らく、なったよ」というようになりまして、それ以来、寝る前に胸にヴェポラップを塗り続けてきました。

でもやはり、それでも、時々息苦しいようで、夜中に何度か、「いき、くるしい」と言って目を覚ましました。

それで、去年の夏のことなのですが、わたしが入院をしなくてはいけなくなりまして、景をどうするか、という問題が起こったんですね。
わたしなしでは、景は自宅で過ごすことが出来ませんし、2週間と長い入院でしたので、夫くんも仕事を休み続けるわけにも行かず、地域のショートステイは、うちの場合、月に10日までしか申請することも出来ず、さてどうしよう。と。

いろいろと奔走して策を練った結果、夫くんが、とある医療グループの新聞を作っている仕事をしている縁があって、そちらの病院が、検査入院をさせてくれることになりました。

病院なので、こちらも安心して泊まらせることができます。

そこで、もう一度、呼吸の検査をしてもらうことにしたんです。もう、前の検査から2年くらいは経っていたので。

その結果、景の呼吸に異常が見つかりました。
中枢性睡眠時無呼吸症候群。

無呼吸症候群は、ここ数年でよく知られるようになった病気のひとつですが、これが、通常の無呼吸症候群とは違い、中枢性無呼吸症候群は、脳が「呼吸をせよ!」と言う命令を送らなくなることに原因があるようで、睡眠時に、何度となく呼吸が止まる病気なのだそうです。

景の場合は、1時間に40回も、呼吸が繰り返し止まったことが確認されました。(呼吸が止まっている時間は、秒単位ではありますが)

この知らせを聞いたとき、わたしは本当に怖い思いをしました。

と、いうのも、景と同じ病気で、亡くなられてしまったお友達は、そのすべてが、昨日までとても元気だったのに、朝、起こしに行くと、もう・・・。と、いう話を、何度と無く聞いていたからでした。


ちょっと、長くなってしまったので、続きます。

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6 Comments

tomotan says..."おかあさんへ。"
Momeおかあさん、、景くんのやさしいお母さん。
書いてくれてありがとう。
毎日心配で辛いと思います。 書くのだって辛いと思います。
でもMomeさんのやさしさと強さが同じ病気の方やご家族に勇気と希望を与えると思います。
筋ジストロフィーのことなにもわかりません。 もっと知りたいと思います。
知識も偏見や差別をなくしていくんだと思います。

お友達の小さい息子君はいい経験をしたと思います。
そっかーって言った時の顔見たかったです。

検査結果なんでもありませんように。 
2011.03.01 08:49 | URL | #- [edit]
says..."管理人のみ閲覧できます"
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2011.03.01 09:10 | | # [edit]
norori* says...""
momeさんのお言葉、とても心に染みました。
「そこにいるだけで、愛し、愛されることが出来る」。。
一緒にいるだけ、傍にいるだけで相手を幸せにしてあげられる、
うんうん、まさにおっしゃる通りですね^^

息子君、呼吸に異常が見つかったのですね。
逆に異常を見つけられたと言う事は、息苦しさを
とうにか改善出来る手段があると言う事ですよね?
とても心配です。

小さな男の子、お目目をまんまるにして理解した様子は
とても微笑ましいですね。
2011.03.01 10:15 | URL | #- [edit]
mome says...">to tomotanさま"
なんかね、どうしても「文字」にすると、内容が内容だから暗い感じに見えちゃうんですけど、案外、そうでもないんですよ(笑
先日、実家にふらっと帰ったときにも、父から「momeちゃんも大変だけど、がんばれな」って言われたんですけど、「もう、19年育ててて、大変もないわ(笑」と笑ったら、父は黙りましたが、母は笑っていました。やっぱり、子育てをしている母は通じるものがあるのかと(笑

心配なことはたくさんあるんですよね。
でも、どんな子育ても一緒かな~って、のほほんと思っています。

ちいさい息子くんはねー。
本当に可愛くてね~(笑
すっごく心配性の子なんですね、それで、景のことも心配で心配でしょうがなかったみたい!
わたしの、すごく楽しくて幸せだという言葉を聴いて、とっても安心したんだと思います^^

そう。
わたしがいつも常に思っているのが、「無知であることは罪だ」と言うことです。
ひとは知らないものを、必要以上に恐れますし、そしてその恐れが、差別などに繋がるんですよね。
やっぱり、知ってもらわないと!ですね^-^
2011.03.01 11:48 | URL | #195Lvy4Y [edit]
mome says..."非公開コメントをありがとうございました。"
わたしね、ひとはやっぱり、歩く速度で生きていく動物なんじゃないかな~って思っているんです。
いろいろと文明が発達して、便利になって、なんでも、早く速くってなっていって、それはそれで助かることもたくさんあるのだけど、きっと、ひとの体も心も、追いついていないんじゃないのかな~って。

無理をしないで、手の届く範囲でくらしてみて、歩けるところまで行ってみる。
それがやっぱり基本だと思うんですよ^-^

そして気持ちと体の余裕が出てきたら、または、もてあましちゃったら?(笑
少し走ってみるとか、ジャンプしてみるとか。
でも、どうやってもひとは、一歩ずつしか進めないんですもん。
その一歩の歩幅が、みんなそれぞれに違うのだけど。

頑張ることはとーっても大事。
でも、頑張らないことも、とーーっても大事!
焦る気持ちは、やっぱりあるけれど、時には風に吹かれて、流れに身を任せて、そんな時間の中で暮らしてみるのもいいでよ^-^

お気持ち、ありがとうございます^^
ゆる~く頑張っていきましょ♪
2011.03.01 11:59 | URL | #- [edit]
mome says...">to norori*さま"
子どもがいたら。
ううん、子どもを持っていなくても、たとえば猫とか、何か愛すべき小さな存在がそばにいれば、猫でも、鳥でも、魚でも(笑
結局、いきつくところは、そこのはずなんですよね~。

まぁ、生きていたら、いろんな付加価値をみつけようとしてしまうのだけど、基本というか、ベースは、そこですよね。

そうそう、その通りで。
今回の入院は、対策を練ることでもあるので、それには期待しています^-^
景がちょっとでも楽になるといいなぁ~。
2011.03.01 12:07 | URL | #195Lvy4Y [edit]

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